Eh? Va fan går våra skatter till? Varför betalar inte landstinget?
Dom är upptagna med att betala julborden för våra politiker samt se till att betala inhyrda utländska företag som bygger om våra vägar.
Skärp er.
Era pengar går åt att behandla hundratusentals människor som öker vård i detta land varje år. Pengarna går åt ett av världens bästa vård. Det vi alla hör är dem det inte går bra för eller som på något sätt, tyvärr, inte får rätt vård.
Sen har vi denna mindre grupp av personer som kräver en form av vård som inte finns i landet.
Enligt länken finns det fem stycken i Sverige varav två är vid liv.
Sjukvården har ite bara ett ansvar gentemot varje sjuk individ, utan för hela samhället.
Det är därför man kör en vanlig slätröntgen först och inte direkt blaffar på med en MR-undersökning på allt från början.
Det är därför man hela tiden omvärderar vilka läkemdel man ska använda, det är därför du får recept på ett läkemedel men får ut samma preparat under annat namn på apoteket.
Det är därför man pushar så hårt att behandla folk och snarast få dem till andra eftervårdsinstanser.
Det är därför man inte ägnar sig åt experimentell högspecialiserad och oerhörd dyr och livsfarlig behandling.
Allt är inte rätt och bra, men mycket är.
Givetvis ska felaktigheter rättas till, men då ska det vara konkreta argument, inte bullshit som att landstingets pengar går åt att bygga vägar.
Landstingen styrs av poliken, tyvärr, och var fjärde år sker en ny reglering som hela tiden måste levas upp till, oftast helt omöjliga sådana bara för att politikerna ska få några poäng mot motståndarna.
Nu, till ämnet i fråga.
Om vi kör enbart på länken som ges i första inlägget så är EB en genetisk sjukdom.
Vidare är det inte tal om att familjen vill dit med Hugo för behandling (vilket skrivs i första inlägget) utan att man samlar in pengar för att driva forskningen framåt, något som är mycket hedersvärt.
Och precis som nästan all forskning i Sverige så är de självförsörjande, dvs de får nästan inget från staten. Hjärt/kärl, lungcancer, bröstcancer, prostatacancerföreningar etc, varför tror ni de hela tiden anordnar galor eller kör reklam på TV? För att få in pengar. På samma sätt som forskningen i USA och GB bedrivs av privata donationer, så är det i SVerige med på nästan all forskning.
Men vi ponerar att benmärgstransplantation är lösningen på frågan.
Dessa genomförs redan på många sjuka och de är dyra, livsfarliga och oerhört mödosamma och påfrestande för den sjuke.
Till att börja men slår man ut patientens egna benmärg. Det innebär starka läkemedel med många bieffekter och som lämnar individen helt utan immunförsvar. Sen tar det en tidsperiod innan man kan introducera den nya benmärgen.
Låter enkelt men man måste ha donator och möjlighet att göra det.
När man gör detta på vuxna överlever inte många, än mindre ett litet barn på 7 månader som dessutom kommer kräva att en förälder hela tiden är med under processen vilket i sig ökar infektionsrisken och sätter den föräldern ur spel under behandlingstiden.
Vi vill alla att alla sjukdomar ska bekämpas så att vi slipper ha små barn som lider på detta vis. Men det får inte gå ut över den stora massan. Vi hade kunnat lägga mycket statliga medel på alla former av forskningar, men det hade inneburit att det inte hade funnits pengar för att ta itu med alla andra sjukdomar.
Jag är helt för att samla pengar för att skänka till forsknigen som i detta fall, men jag hade varit emot att samla pengar för att skicka Hugo till en experimentell, dyr och livsfarlig behandling som med 100%-ig sannolikhet bara hade betytt oerhörd plågsam sista livsperiod för honom.
Det man måste fokusera på nu är att bevara så hög livskvalité som möjligt för den lille grabben.
Ja, jag har inga känslomässiga band till honom, kan därför verka väldigt lätt för mig att sitta här och skriva ovanstående, men det är fortfarande sanningen.
Hugo kommer att dö, tyvärr, och det inom en kort tidsrymd, tyvärr. Det man kan välja är att skicka honom på en kostsam behandling utan några som helst garantier, eller ta tillvara Hugos sista tid på livet och utnyttja dem tillfullo med en glad och leende grabb.
